Recommandations d’actions :

• Inscrire toute action dans le cadre des définitions internationales de la déficience intellectuelle, que ce soit dans les politiques publiques, les pratiques professionnelles et la recherche.

• Mieux repérer précocement un trouble neurodéveloppemental en favorisant le repérage précoce chez les enfants « tout-venant »et en renforçant le dépistage systématique d’un trouble neurodéveloppemental lors des examens obligatoires.

• Développer une évaluation multidimensionnelle et individualisée pour un meilleur diagnostic et un accompagnement adapté en améliorant l’évaluation des capacités intellectuelles, en complétant celle-ci par une évaluation des comportements adaptatifs, en évaluant les compétences socio-émotionnelles et les capacités cognitives et langagières. Enfin, en permettant l’accès au diagnostic étiologique génétique.

• Développer les compétences de la personne présentant une DI tout au long de sa vie en favorisant le développement de la communication et du langage, l’acquisition de la numératie et de la littéracie, et le développement de l’autodétermination.

• Accompagner le parcours de vie de la personne de la petite enfance à l’âge adulte en faisant la promotion du droit à l’intervention et à l’éducation précoces ainsi qu’à l’accès aux services communs de la petite enfance accessibles à tous. À l’âge adulte, en accompagnant l’accès à l’emploi et à la vie sociale et en favorisant les transitions dans les parcours de vie.

• Améliorer l’accès aux soins et le diagnostic des pathologies somatiques grâce au dépistage et au suivi régulier des pathologies souvent associées à la DI, en développant le suivi médical de proximité et en améliorant les conditions d’accueil et de soins dans les hôpitaux et cliniques.

• Créer des « Centres ressources déficience intellectuelle ».Ces structures rassembleraient des équipes pluridisciplinaires pour apporter une aide concrète et coordonnée qui pourrait s’inscrire tout au long du parcours de vie de la personne avec une déficience intellectuelle et de sa famille.

• Apporter aux familles un soutien gradué, adapté et évolutif en valorisant leurs propres compétences en accompagnant l’annonce du diagnostic, en apportant un soutien adapté et en envisageant la distanciation psychologique entre la personne avec DI devenue adulte et sa famille.

• Développer et encourager la formation sur la déficience intellectuelle pour tous les professionnels dans une perspective inclusive.

Recommandations de recherche :

• Valider et développer des outils de diagnostic et d’évaluation de la personne

• Mieux connaître les déficiences intellectuelles et les trajectoires des personnes

• Mieux comprendre le développement des compétences de la personne avec DI

• Mieux appréhender les différents aspects d’un accompagnement adapté