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Samedi 28 février : Journée mondiale des maladies rares

26 févr. 2015 - 11h54 | Par INSERM (Salle de presse) | Journée mondiale

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Très hétérogènes, elles se rencontrent dans tous les secteurs de la médecine et sont souvent graves, chroniques et évolutives.

Ces maladies, appelées aussi « orphelines », concernent environ 3 millions de personnes en France et entre 27 et 36 millions de personnes en Europe. [1]

Le thème retenu pour cette 8ème Journée mondiale,  « Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour », rend hommage aux patients, aux familles, aux soignants et aux chercheurs, impliqués tout au long de l’année dans la lutte contre les maladies rares.

Orphanet, portail abrité par l’Inserm, met à disposition, en accès libre et gratuit, toute l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, validée par des experts et mise à jour en continu. Il est ainsi possible de rechercher une maladie rare parmi les 8 000 référencées dans la base de données et d’accéder à sa description et aux ressources qui y sont associées. Déjà disponible en application mobile, consultable sur iPhone et iPad, Orphanet lance cette année Orpha Guides, une application axée sur l’information concernant le handicap lié à une maladie rare, et les aides et prestations à la disposition des patients.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site www.orpha.net
OrphaNews : lettre d’information de la communauté Maladies Rares

La Fondation maladies rares, dont l’Inserm est membre fondateur, réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site www.fondation-maladiesrares.org

[1] Source : Fondation maladies rares

POUR CITER CET ARTICLE :
Salle de Presse Inserm Samedi 28 février : Journée mondiale des maladies rares Lien : http://presse.inserm.fr/samedi-28-fevrier-journee-mondiale-des-maladies-rares/18181/



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