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Dans ce contexte, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a confié à l’Inserm la réalisation d’une expertise collective afin de disposer des connaissances scientifiques récentes issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la déficience intellectuelle. La démarche d’expertise collective a permis de dresser un bilan des données scientifiques dans les domaines suivants : définition et épidémiologie ; évaluation des compétences et des déficiences de la personne ; accompagnement et soutien durant les principales étapes de la vie.
Un groupe multidisciplinaire de 12 experts, chercheurs et cliniciens, a été constitué en tenant compte de la complémentarité des disciplines scientifiques représentées. L’Inserm a constitué un fonds documentaire de 2 500 références qui ont été soumises à l’analyse critique du groupe d’experts.
Parmi les différents constats de l’expertise, l’évaluation des compétences et des limitations de la personne avec une DI ainsi que des besoins de soutien reste souvent incomplète. Aussi, parmi les recommandations issues de ce travail, les auteurs préconisent de mener une réflexion approfondie quant à l’opportunité de développer des centres de ressources en déficience intellectuelle. Ces structures rassembleraient les compétences nécessaires, sous la forme d’équipes pluridisciplinaires (médecins généralistes, pédiatres, gériatres, spécialistes de la douleur, neurologues, psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs spécialisés, orthophonistes, assistants sociaux…) pour assurer une évaluation multidimensionnelle des capacités et des limitations d’activité de la personne, d’évaluer ses besoins de soutien afin d’organiser l’accompagnement requis et d’apporter une aide concrète et coordonnée qui pourrait s’inscrire tout au long du parcours de vie de la personne avec une déficience intellectuelle et de sa famille.
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Recommandations d’actions : Recommandations de recherche :
Lire la synthèse de l'expertise Groupe d’experts et auteurs Wil BUNTINX, Psychologie en soins de santé, GovernorKremers Center pour personnes déficientes intellectuelles, Université de Maastricht, Pays-Bas Christine CANS, Épidémiologie, Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal, RHEOP, Grenoble Laurence COLLEAUX, Inserm UMR 1163, Laboratoire Bases moléculaires et physiopathologiques des désordres cognitifs précoces, Université Paris Descartes-Sorbonne Paris Cité, Institut Imagine, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris Yannick COURBOIS, Psychologie de l’enfant et de l’adolescent, psychologie du handicap, Unité de Formation et Recherche en Psychologie, Laboratoire Psitec EA 4072, Lille Martin DEBBANÉ, Unité de psychologie clinique développementale, Faculté de Psychologie et de Sciences de l’Éducation, Université de Genève, Suisse Vincent DES PORTES, Neuropédiatrie, Centre de référence national « Déficiences intellectuelles de causes rares », Institut des Sciences Cognitives, Laboratoire L2C2, CNRS UMR 5304, Lyon Jean-Jacques DETRAUX, Psychopédagogie, Département de Psychologie : Cognition et Comportement, Université de Liège et Centre d’Étude et de Formation pour l’Éducation Spécialisée, Université Libre de Bruxelles (CEFES-ULB), Belgique Bruno FACON, Equipe langage, Univ. Lille, CNRS, CHU Lille, UMR 9193 - SCALab - Sciences Cognitives et Sciences Affectives, F-59000 Lille, France. Marie-Claire HAELEWYCK, Psychopédagogie, Service d’Orthopédagogie Clinique, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation, Université de Mons, Belgique Delphine HERON, Génétique médicale, Centre de référence « Déficiences intellectuelles de causes rares », Groupe Hospitalier La Pitié-Salpêtrière, Université Pierre et Marie Curie, UMR-S 1127, Paris Geneviève PETITPIERRE, Pédagogie spécialisée, Département de Pédagogie Spécialisée, Faculté des Lettres, Université de Fribourg, Suisse Eric PLAISANCE, Sociologie, Centre de recherche sur les liens sociaux, CNRS UMR 8070, Université Paris-Descartes, Paris