C'est dans l'air

Maladies Rares édition 2018 : Rare, fier, soyons solidaire !

19 févr. 2018 - 14h16 | Par INSERM (Salle de presse) | Europe | Évènement | France | International | Journée mondiale

 

Le 28 février 2018 marque la 11ème édition de la journée mondiale des maladies rares, portée par le slogan «Rare, fier, soyons solidaire ! » et le hashtag #ShowYourRare. Lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales la journée mondiale des maladies rares regroupera 90 pays pour son édition 2018.

 

Orphanet : un portail pour les maladies rares et les médicaments orphelins

Coordonné par l’Inserm et membre de la Plateforme Maladies Rares, Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins qui propose de nombreux services en libre accès pour permettre aux patients de comprendre leur maladie et ses conséquences, de les orienter dans leur parcours de soins en identifiant notamment les laboratoires de diagnostic et les centres de référence.

Accéder à Orphanet

Contacter Orphanet

 

SOLVE-RD : un financement européen majeur pour la recherche sur les maladies rares

Un large consortium dirigé par l’Université de Tübingen (Allemagne), le centre médical universitaire Radboud de Nijmegen (Pays-Bas) et l’Université de Leicester (UK), et incluant en France l’Inserm par le biais d’Orphanet et de deux grands instituts de recherche (le Centre de Recherche en Myologie et l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière à Paris), Eurordis et le CHU de Dijon, a obtenu une subvention de 15 millions d’euros pour le programme de recherche SOLVE-RD.

Ce programme de recherche à grande échelle relève du programme Horizon 2020 de la Commission Européenne. Il a pour objectif la coordination et l’analyse dans une même infrastructure de toutes les données générées en Europe sur les maladies rares, afin de mieux identifier et diagnostiquer les personnes atteintes d’une même maladie rare.

Aujourd’hui, ce ne sont pas moins de 24 réseaux de référence européens (ERN) qui ont été mis en place pour améliorer et harmoniser le diagnostic et le traitement des personnes souffrant de maladies rares. Quatre d’entre eux ont pour l’instant rejoint SOLVE-RD en ajoutant et partageant leurs données patients : RND pour les maladies neurologiques rares, EURO-NMD pour les maladies neuromusculaires, ITHACA pour les malformations congénitales et les déficiences intellectuelles et GENTURIS pour les syndromes de risque génétiques aux tumeurs. D’autres ERN rejoindront le projet dans les mois à venir.

Le site du projet SOLVE-RD

Télécharger le communiqué de presse

 

Les équipes Inserm membres de SOLVE-RD 

Unité Inserm US14 Plateforme d’information et de services pour les maladies rares et les médicaments orphelins (Orphanet)

Contribution : description des profils de patients atteints de maladies rares non étiquetées

Unité Inserm 1127 Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) 

Contribution : ERN-RND

Unité Inserm 974 Centre de Recherche en Myologie (CRM)

Contribution : ERN-EURO-NMD

 

Consulter les derniers communiqués de presse de l’Inserm traitant de maladies rares :

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C'est dans l'air – Salle de Presse Inserm Maladies Rares édition 2018 : Rare, fier, soyons solidaire ! Lien : https://presse.inserm.fr/maladies-rares-edition-2018-rare-fier-soyons-solidaire/30674/



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