Communiqués et dossiers de presse

Déficiences intellectuelles, une expertise collective de l’Inserm

Dossier | 01 mars 2016 | Santé publique

La déficience intellectuelle (DI) fait référence, selon l’Organisation mondiale de la santé et d’autres autorités reconnues, à un déficit de l’intelligence (capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe et d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences) ainsi qu’à des limitations du fonctionnement adaptatif[1], ces limitations apparaissant au cours de la période développementale. La déficience intellectuelle est fréquente puisqu’environ 1 à 2 % de la population seraient concernés. L’explosion récente des connaissances, tant sur les causes des DI que sur les processus cognitifs et adaptatifs sous-jacents, permet de mieux appréhender le fonctionnement des personnes avec une déficience intellectuelle et d’envisager des stratégies adaptées d’apprentissages, d’accompagnements et de soutiens.

PhotoCP web déficiences intellectuelles

(c) Fotolia

Dans ce contexte, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a confié à l’Inserm la réalisation d’une expertise collective afin de disposer des connaissances scientifiques récentes issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la déficience intellectuelle. La démarche d’expertise collective a permis de dresser un bilan des données scientifiques dans les domaines suivants : définition et épidémiologie ; évaluation des compétences et des déficiences de la personne ; accompagnement et soutien durant les principales étapes de la vie.

Un groupe multidisciplinaire de 12 experts, chercheurs et cliniciens, a été constitué en tenant compte de la complémentarité des disciplines scientifiques représentées. L’Inserm a constitué un fonds documentaire de 2 500 références qui ont été soumises à l’analyse critique du groupe d’experts.

Parmi les différents constats de l’expertise, l’évaluation des compétences et des limitations de la personne avec une DI ainsi que des besoins de soutien reste souvent incomplète. Aussi, parmi les recommandations issues de ce travail, les auteurs préconisent de mener une réflexion approfondie quant à l’opportunité de développer des centres de ressources en déficience intellectuelle. Ces structures rassembleraient les compétences nécessaires, sous la forme d’équipes pluridisciplinaires (médecins généralistes, pédiatres, gériatres, spécialistes de la douleur, neurologues, psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs spécialisés, orthophonistes, assistants sociaux…) pour assurer une évaluation multidimensionnelle des capacités et des limitations d’activité de la personne, d’évaluer ses besoins de soutien afin d’organiser l’accompagnement requis et d’apporter une aide concrète et coordonnée qui pourrait s’inscrire tout au long du parcours de vie de la personne avec une déficience intellectuelle et de sa famille.

Retrouvez l’intégralité du dossier de presse en téléchargement ci-contre.

Déficiences intellectuelles : Principales recommandations

Recommandations d’actions :

  • Inscrire toute action dans le cadre des définitions internationales de la déficience intellectuelle, que ce soit dans les politiques publiques, les pratiques professionnelles et la recherche.
  • Mieux repérer précocement un trouble neurodéveloppemental en favorisant le repérage précoce chez les enfants « tout-venant »et en renforçant le dépistage systématique d’un trouble neurodéveloppemental lors des examens obligatoires.
  • Développer une évaluation multidimensionnelle et individualisée pour un meilleur diagnostic et un accompagnement adapté en améliorant l’évaluation des capacités intellectuelles, en complétant celle-ci par une évaluation des comportements adaptatifs, en évaluant les compétences socio-émotionnelles et les capacités cognitives et langagières. Enfin, en permettant l’accès au diagnostic étiologique génétique.
  • Développer les compétences de la personne présentant une DI tout au long de sa vie en favorisant le développement de la communication et du langage, l’acquisition de la numératie et de la littéracie, et le développement de l’autodétermination.
  • Accompagner le parcours de vie de la personne de la petite enfance à l’âge adulte en faisant la promotion du droit à l’intervention et à l’éducation précoces ainsi qu’à l’accès aux services communs de la petite enfance accessibles à tous. À l’âge adulte, en accompagnant l’accès à l’emploi et à la vie sociale et en favorisant les transitions dans les parcours de vie.
  • Améliorer l’accès aux soins et le diagnostic des pathologies somatiques grâce au dépistage et au suivi régulier des pathologies souvent associées à la DI, en développant le suivi médical de proximité et en améliorant les conditions d’accueil et de soins dans les hôpitaux et cliniques.
  • Créer des « Centres ressources déficience intellectuelle ».Ces structures rassembleraient des équipes pluridisciplinaires pour apporter une aide concrète et coordonnée qui pourrait s’inscrire tout au long du parcours de vie de la personne avec une déficience intellectuelle et de sa famille.
  • Apporter aux familles un soutien gradué, adapté et évolutif en valorisant leurs propres compétences en accompagnant l’annonce du diagnostic, en apportant un soutien adapté et en envisageant la distanciation psychologique entre la personne avec DI devenue adulte et sa famille.
  • Développer et encourager la formation sur la déficience intellectuelle pour tous les professionnels dans une perspective inclusive.

 

Recommandations de recherche :

  • Valider et développer des outils de diagnostic et d’évaluation de la personne
  • Mieux connaître les déficiences intellectuelles et les trajectoires des personnes
  • Mieux comprendre le développement des compétences de la personne avec DI
  • Mieux appréhender les différents aspects d’un accompagnement adapté
POUR CITER CET ARTICLE :
Dossier – Salle de Presse Inserm Déficiences intellectuelles, une expertise collective de l’Inserm Lien : http://presse.inserm.fr/deficiences-intellectuelles-une-expertise-collective-de-linserm/22754/
Contacts médias
Contact Presse

presse@inserm.fr

Voir les sources

Lire la synthèse de l’expertise

Groupe d’experts et auteurs

Wil BUNTINX, Psychologie en soins de santé, GovernorKremers Center pour personnes déficientes intellectuelles, Université de Maastricht, Pays-Bas

Christine CANS, Épidémiologie, Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal, RHEOP, Grenoble

Laurence COLLEAUX, Inserm UMR 1163, Laboratoire Bases moléculaires et physiopathologiques des désordres cognitifs précoces, Université Paris Descartes-Sorbonne Paris Cité, Institut Imagine, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris

Yannick COURBOIS, Psychologie de l’enfant et de l’adolescent, psychologie du handicap, Unité de Formation et Recherche en Psychologie, Laboratoire Psitec EA 4072, Lille

Martin DEBBANÉ, Unité de psychologie clinique développementale, Faculté de Psychologie et de Sciences de l’Éducation, Université de Genève, Suisse

Vincent DES PORTES, Neuropédiatrie, Centre de référence national « Déficiences intellectuelles de causes rares », Institut des Sciences Cognitives, Laboratoire L2C2, CNRS UMR 5304, Lyon

Jean-Jacques DETRAUX, Psychopédagogie, Département de Psychologie : Cognition et Comportement, Université de Liège et Centre d’Étude et de Formation pour l’Éducation Spécialisée, Université Libre de Bruxelles (CEFES-ULB), Belgique

Bruno FACON, Equipe langage, Univ. Lille, CNRS, CHU Lille, UMR 9193 – SCALab – Sciences Cognitives et Sciences Affectives, F-59000 Lille, France.

Marie-Claire HAELEWYCK, Psychopédagogie, Service d’Orthopédagogie Clinique, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation, Université de Mons, Belgique

Delphine HERON, Génétique médicale, Centre de référence « Déficiences intellectuelles de causes rares », Groupe Hospitalier La Pitié-Salpêtrière, Université Pierre et Marie Curie, UMR-S 1127, Paris

Geneviève PETITPIERRE, Pédagogie spécialisée, Département de Pédagogie Spécialisée, Faculté des Lettres, Université de Fribourg, Suisse

Eric PLAISANCE, Sociologie, Centre de recherche sur les liens sociaux, CNRS UMR 8070, Université Paris-Descartes, Paris

fermer
fermer
RSS Youtube