A l’heure du Web 2.0 et du « Quantified Self », les chercheurs travaillent pour renouveler les méthodes de l’épidémiologie traditionnelle (interviews, entretiens téléphoniques ou questionnaires papier), coûteuses et contraignantes pour les participants aux cohortes. Il semble en effet nécessaire d’adapter les outils de recrutement, de suivi et de collecte de données aux habitudes des nouvelles générations. Internet et les smartphones offrent de nombreuses possibilités pour collecter des données sur le mode de vie, l’environnement et la santé des participants, d’une façon peu contraignante et ludique. L’équipe Inserm dirigée par Françoise Clavel-Chapelon (Unité 1018, équipe 9 « Nutrition, hormones et santé des femmes) a organisé en mai dernier  à la Cité Universitaire de Paris le colloque international e-tools and social networks for epidemiology, dont l’objectif était de présenter les recherches académiques et les innovations industrielles reposant sur les TIC (Technologies de l’Information et de la Communication) ayant un intérêt pour la recherche épidémiologique.

De nouveaux outils de recueil de données

Carol Boushey, venue de l’Université d’Hawaï, a présenté ses travaux sur la technologie TADA (Technology Assisted Dietary Assessment). C’est une application prototype pour smartphone qui permet de collecter des données sur l’alimentation. Le principe est simple : il suffit de photographier son assiette avant et après le repas. Les algorithmes du programme font le reste : ils détectent les textures et les volumes, et tentent de reconstituer avec exactitude la composition et les apports nutritionnels photographiés.

Carol Boushey présentant la technologie TADA (Technology Assisted Dietary Assessment)

De nouveaux outils de collecte de données sur l’activité physique ont aussi été présentés. Stephen Intille (Northeastern University, Boston)

a décrit les travaux de son laboratoire de recherche, le mHealth Research Group, sur l’utilisation de téléphones portables et de capteurs pour mesurer des données de santé et d’activité physique

De plus, les récentes techniques de géolocalisation trouvent dorénavant des applications en épidémiologie. En témoignent l’outil Veritas présenté par Yan Kestens (Université de Montréal) qui repose sur des cartes en ligne permettant de recueillir des informations spatiales et les travaux de John Nuckols (Colorado State University) qui allient géolocalisation et données sur les polluants environnementaux.

Internet et la santé 2.0

Plusieurs interventions ont concerné les techniques de recrutement, de mise en réseau, de gestion des données et de fidélisation des participants via Internet.

John Wark (Université de Melbourne) a décrit le processus de recrutement des volontaires dans l’étude Youg Female Health Initiative par le biais de Facebook.

Enfin, plusieurs plateformes web ont été présentées comme la plateforme CleanWEB ePRO®, une solution intégrée de gestion électronique d’essais cliniques, les différents programmes de e-santé déployés « sur-mesure » par la société BePATIENT, ou encore la plateforme multi-capteurs SenseDoc développée par le laboratoire de recherche SPHERE (Centre de recherche du centre hospitalier de l’Université de Montréal), en collaboration avec l’équipe de l’étude RECORD.

Le SenseWear® Armband de la société BodyMedia®

Les atouts majeurs de ces plateformes web 2.0 sont la mise en réseau des participants, la collecte de données numériques donc exploitables rapidement, la connexion avec des outils électroniques, des capteurs, des applications smartphones qui enregistrent des informations automatiquement et la possibilité d’obtenir un retour personnalisé selon le profil du participant.

« Outre le gain de temps et la fiabilité vraisemblablement accrue des données ainsi collectées, ces moyens présentent un côté ludique et interactif, aspect qu’il ne faut pas négliger pour fidéliser les participants, souvent volontaires, des cohortes de grande envergure », explique Françoise Clavel- Chapelon, directrice de recherche Inserm en charge des cohortes E3N et E4N.

Ce premier colloque a donc permis de faire un état de l’art des nouveaux outils, issus de domaines variés comme les réseaux sociaux, la e-santé ou les technologies spatiales, qui peuvent trouver des applications dans les études épidémiologiques de demain. Toutefois, il est nécessaire, avant de déployer ces méthodes et outils innovants dans le cadre d’études épidémiologiques en population générale, d’en vérifier l’acceptabilité, la fiabilité et la validité. « La cohorte E4N (cf. encadré) offrira des conditions particulièrement propices pour mener cette étape de standardisation et de validation », conclut Guy Fagherazzi, responsable scientifique de la cohorte E4N.

Ce colloque a été orchestré par l’équipe Inserm dirigée par Françoise Clavel-Chapelon (UMRS 1018, équipe 9), qui, dans le cadre de la création de la cohorte E4N, a souhaité réfléchir à de nouvelles façons de recueillir des données épidémiologiques. L’événement était co-organisé avec l’AFCROs (Association française des CROs), en partenariat avec l’Aviesan Santé Publique, l’Inria et les trois pôles de compétitivité franciliens (Cap Digital, Systematic Paris-Région et Medicen) rassemblés sous l’étiquette TIC & Santé. Ce colloque a obtenu un soutien financier de la Mairie de Paris, de l’Université Paris-Sud et de la Ligue contre le cancer.

L’Inserm et Universcience vous invitent à la conférence Santé en questions le mercredi 19 juin à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris à 19h, en présence de Monsieur Victorin Lurel, ministre des Outre-mer, et de Madame Claudie Haigneré, Présidente d’Universcience,

en duplex avec l’Université des Antilles et de la Guyane à Pointe-à-Pitre en Guadeloupe* à 13h, et en présence du Professeur André Syrota Président-directeur général de l’Inserm.

Drépanocytose : les voies de la guérison

La drépanocytose, ou anémie falciforme, est une maladie génétique causée par la mutation d’un gène de l’hémoglobine. Il en résulte des douleurs très vives et des complications qui peuvent être mortelles ou responsables de  handicaps. Quels sont aujourd’hui les moyens de lutte contre cette maladie ? La thérapie génique est-elle un réel espoir ?

Autant de questions autour desquelles débattra le public avec les interventions de :

• Pr Robert Girot, centre de la Drépanocytose Hôpital Tenon et Centre de Dépistage et d’Information pour la Drépanocytose (CIDD) à Paris
• Pr Mariane de Montalembert, présidente du Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires (ROFSED) et pédiatre à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris
• Alice Thorinius-Rivière, présidente de l’association “Drépano Doubout” en Guadeloupe
• Marc Romana, chercheur Inserm, biologiste moléculaire au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe

Venez participer à ce moment d’échanges entre le public, la société civile et les scientifiques.

Un débat animé par Jean-Philippe Braly, journaliste pour le magazine “La Recherche”.

*Sous le haut patronage du Ministère des Outre-mer

Le 24 mai à Bordeaux, Créteil, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Paris, Strasbourg et Toulouse, l’Inserm invite les élèves de primaire jusqu’au lycée à découvrir l’univers de 18 de ses laboratoires.  Une fenêtre ouverte sur ces lieux habituellement impénétrables ! Neurosciences, nutrition, biomatériaux, génétique, immunologie, biologie cellulaire, microscopie… autant de thèmes qui leur feront toucher du doigt le monde de la Recherche. Mille élèves sont attendus sur toute la France !

L’objectif de cette journée unique est d’offrir aux jeunes de toutes les régions de France une occasion de découvrir le travail des équipes de recherche ainsi que les différents métiers des laboratoires afin de susciter des vocations. Le public participera à des animations, visitera les espaces d’expériences et installations techniques, échangera avec les scientifiques sur leur parcours professionnel et leurs activités quotidiennes.

A l’occasion du comité de suivi annuel du schéma national pour les handicaps rares qui s’est tenu le 30 avril 2013, et a été présidé par Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, l’Inserm rend publique l’expertise collective « Handicaps rares, contextes, enjeux et perspectives. »

Dans le cadre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares 2009-2013, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a sollicité l’Inserm pour la réalisation d’une expertise collective sur la question des handicaps rares.

L’objectif était de mieux connaître les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de handicaps rares et mieux répondre à ces situations, réparties en petit nombre sur le territoire national.

Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes (enfants ou adultes) atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées. Les textes réglementaires définissent les handicaps rares par une faible prévalence (inférieure à 1 cas pour 10 000 habitants), une combinaison de déficiences et de limitations nécessitant une prise en charge complexe pour laquelle il existe peu d’expertise d’intervention (au niveau de la détection, de l’évaluation fonctionnelle et de l’accompagnement).

La démarche proposée au groupe d’experts sollicité par l’Inserm, a été d’aborder, sous un angle à la fois clinique et scientifique, plusieurs configurations illustratives (surdicécité, maladie de Huntington, association d’épilepsie et d’autisme, polyhandicaps sévères) pouvant servir de « modèles » et aider à conceptualiser une problématique de prise en charge des handicaps rares. Il a été également recherché les spécificités et points communs aux différentes situations de handicaps rares : (historique de la notion, référence aux classifications internationales) ; données de prévalence ; stratégies d’intervention (éducation et scolarité, accompagnement des familles, communication et langage, coût des prises en charge…).

Principaux constats et recommandations
1. La notion de handicaps rares a été introduite dans la politique du handicap en France pour prendre en compte les personnes ne bénéficiant pas d’accompagnement adapté au regard de la spécificité de leurs besoins. Mais, le terme de handicaps rares n’a pas d’équivalent stabilisé dans le contexte international et la notion de handicaps rares questionne les modèles conceptuels du handicap en général qui sous-tendent les définitions réglementaires françaises.
L’expertise recommande de construire une définition évolutive des handicaps rares qui permette l’intégration de nouvelles configurations en fonction des contextes socio-politiques différents et qui reflète la multi-dimensionnalité de ces formes de handicap (déficiences de fonctions, limitations d’activité, restrictions de participation sociale en fonction des environnements).

La Classification internationale du fonctionnement (CIF), du handicap et de la santé constitue aujourd’hui un cadre de référence qui permettrait de caractériser les handicaps rares.

2 Les données épidémiologiques disponibles en France sont parcellaires et portent principalement sur des associations de déficiences sensorielles. La littérature internationale rapporte, pour l’essentiel, des données de prévalence concernant des handicaps rares dont l’étiologie est précisée et qui relèvent également du champ des maladies rares.

La mise en place de registres ou de bases de données populationnelles européens ou internationaux paraît indispensable pour disposer d’une assise de population adaptée à l’étude de groupes de patients de taille aussi limitée.

3 L’identification des situations de handicaps rares ainsi que l’évaluation des déficiences et des capacités des personnes restent difficiles à appréhender. Cependant, la France a mis en place un dispositif organisationnel original d’accompagnement des personnes et des professionnels avec les Centres de ressources nationaux handicaps rares. Pour renforcer ce dispositif, l’expertise propose de :

• améliorer la visibilité, l’accessibilité et l’efficacité des dispositifs existants ;
• mettre en place une personne ou une équipe référente « handicaps rares » par inter-région ;
• renforcer la mission de mutualisation des connaissances du Groupement national de coopération handicaps rares ;
• sensibiliser les professionnels de santé, de l’éducation et du champ médico-social à l’identification des personnes présentant un handicap rare.

4 L’accompagnement peut se construire sur les influences réciproques entre la recherche médicale, les professionnels et l’expérience des sujets et de l’entourage proche. Les stratégies d’intervention et leur qualité reposent sur la capacité des proches, des aidants et des professionnels à développer un partenariat et à intégrer des connaissances générales sur les handicaps, mais aussi des données individuelles (notamment les stratégies adaptatives développées par la personne), et sur la capacité d’ouverture et de créativité nécessaires à l’exploration de voies nouvelles et ajustées d’accompagnement.
La scolarisation des enfants présentant un handicap rare suppose un système inclusif capable de répondre aux besoins éducatifs de chacun. Le mode de scolarisation des enfants « à besoins éducatifs particuliers » dépend des conceptions de l’éducation et du handicap. Des approches éducatives ajustées aux situations complexes existent.

Les familles sont quotidiennement confrontées à des difficultés sur le plan pratique, psychologique, et social. De nombreux écrits soulignent la nécessité d’une co-construction de l’intervention par les professionnels et les familles et associant si possible, les personnes handicapées.

D’une façon générale, il est apparu au groupe d’experts que la notion « handicaps rares » questionne les pratiques et les connaissances, son historique montre que sa définition est intrinsèquement liée à une réflexion et une critique des prises en charge existant dans le champ du handicap.

La question des handicaps rares incite à modifier et innover les pratiques d’accompagnement dans le sens d’une plus grande cohérence, avec comme objectif de contribuer au bien-être des personnes et au respect de leurs droits, ce qui pourra avoir un impact bénéfique pour l’ensemble des personnes en situation de handicap.

Directeur de recherche au CNRS, Hervé Chneiweiss, vient d’être nommé à la présidence du comité d’Ethique de l’Inserm. Le comité d’éthique pour la recherche médicale et en santé de l’Inserm a été mis en place en 2000 avec pour vocation d’être un acteur à part entière dans le dialogue entre la communauté scientifique et médicale de l’Inserm et la société. Il succède à Jean-Claude Ameisen, président du comité consultatif national d’éthique (CCNE).

Copyright : Pierre Malaval

Hervé Chneiweiss, docteur en médecine et en sciences, neurologue et neurobiologiste, a toujours associé à son travail clinique et scientifique les questions éthiques que posent les progrès de la recherche. De 2000 à 2002, il a été conseiller technique pour les sciences du vivant et la bioéthique auprès du ministre de la recherche. Il a été membre du comité d’éthique de l’Inserm depuis 2003 et a contribué à de nombreux articles publiés dans des revues scientifiques internationales et des ouvrages sur la bioéthique.

Il assurera la présidence du comité d’éthique qui a pour objectifs de conduire et développer la réflexion sur les aspects éthiques associés aux pratiques de la recherche biomédicale, d’ anticiper, par un travail de veille et de conseil, les conditions de mise en œuvre de recherches innovantes et les modalités de leur accompagnement éthique notamment du point de vue de leurs impacts et conséquences, de sensibiliser et de former au questionnement éthique, et d’être un acteur à part entière dans le dialogue entre la communauté scientifique et médicale de l’Inserm et la société.

« Nous aurons la belle mission de créer les conditions d’une sensibilisation et d’une concertation continues en éthique au sein de l’Inserm et contribuer aux interfaces avec les décideurs et la société”

“L’Inserm, peut-être davantage que d’autres institutions, a l’absolue nécessité d’être capable de répondre aux questions d’ordre éthique que peuvent se poser tant les chercheurs que l’ensemble de nos concitoyens. Je me réjouis qu’Hervé Chneiweiss ait accepté cette mission complexe, on sait combien ses réflexions ont enrichi les questionnements éthiques.”

Hervé Chneiweiss anime également l’équipe de recherche « Plasticité Gliale et tumeurs cérébrales » et est directeur du laboratoire Neurosciences Paris-Seine (Inserm/CNRS/UPMC) au sein du nouvel Institut de Biologie Paris-Seine (regroupement des laboratoires de biologie du campus Jussieu).

Ses travaux portent sur la biologie d’une population particulière de cellules du système nerveux, les astrocytes. Les astrocytes constituent la moitié des cellules cérébrales et remplissent de nombreuses fonctions depuis la mise en place de l’architecture du cerveau jusqu’au fonctionnement à chaque instant des communications entre neurones. Son équipe étudie plus particulièrement les mécanismes liant l’astrocyte à la genèse et au développement des tumeurs cérébrales. La caractérisation au sein de tumeurs cérébrales de cellules aux caractères « souches » pourrait permettre de développer de nouvelles stratégies thérapeutiques anticancéreuses.

Rédacteur en chef depuis 2006 de la revue Médecine/Sciences, Hervé Chneiweiss est par ailleurs membre du Conseil scientifique de l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Techniques (OPECST), membre du Conseil scientifique de la Fondation pour la recherche médicale (FRM) et de l’Institut des Sciences Biologiques du CNRS.

Il est également l’auteur de Bioéthique : Avis de tempêtes (avec Jean-Yves Nau, Alvik, 2003), Neuroscience et Neuroéthique : des cerveaux libres et heureux (Alvik 2006) et L’homme réparé (Plon 2012).

Troubles de l’audition : briser le silence

Plus des deux tiers des personnes âgées de plus de 65 ans et 6% des 15-24 ans souffrent de surdité partielle ou totale. Pour les patients atteints, les relations personnelles et sociales deviennent beaucoup plus difficiles. A l’heure des progrès de la chirurgie mini-invasive robotisée et d’une meilleure compréhension biophysique de l’audition, on parvient aujourd’hui à poser des implants capables de gérer des sons. Quels sont les espoirs de demain pour nos oreilles ? Existe-t-il des moyens de préventions ?

• Evelyne Ferrary, directrice de Recherche Inserm. Unité mixte de recherche 867 Inserm / Paris Diderot  «Chirurgie otologique mini-invasive robotisée», UFR de médecine site Xavier Bichat, Paris. rirylar.sreenel@vafrez.se
  01 57 27 76 93

• Richard Darbéra, président du Bucodes-Surdifrance, (Bureau de Coordinations des associations de Devenus Sourds et malentendants) à Paris
  Cerfvqrag.Ohpbqrf@serr.se

• Mireille Montcouquiol, chargée de Recherche  à l’Inserm.  Responsable de l’Equipe ” Polarité Planaire et Plasticité” à l’Institut François Magendie, Bordeaux.
  zvervyyr.zbagpbhdhvby@vafrez.se
  05 57 57 37 62

• Irène Aliouat, présidente de l’association Audition et Ecoute 33 dont le siège social est à Gradignan et Ecoute 33,
  nhqvgvbarpbhgr33@tznvy.pbz
  le numéro de l’association : 06 67 63 87 37

Hypertension : un problème de santé publique

L’hypertension artérielle est une exagération de l’état de tension de la paroi artérielle qui a pour conséquence l’augmentation de la pression sanguine à l’intérieur du vaisseau. Elle constitue l’un des problèmes majeurs de santé publique dans les pays développés et émergents, il s’agit de la plus fréquente des affections cardio-vasculaires : on estime sa prévalence à environ 20 % de la population adulte, pourcentage qui augmente au fur et à mesure de la vie. Quels sont les moyens mis en œuvre dans la recherche pour soigner cette maladie ? Quels sont les nouveaux espoirs de guérison ?

• Pr Claude Le Feuvre, Président de la Fédération Française de Cardiologie et responsable de l’unité de cardiologie interventionnelle à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
  Tel. : 01 42 16 30 12 // Assistante: Mme BARRE 01 42 16 30 11
  pynhqr.yrsrhier@cfy.ncuc.se

• Pr Pierre-François Plouin, chef du service d’hypertension artérielle et de médecine vasculaire de l’hôpital Européen Georges Pompidou
  Tel : +33 (0)1 56 09 37 73
  cvreer-senapbvf.cybhva@rtc.ncuc.se
  

Drépanocytose : les voies de la guérison

La drépanocytose, également appelée anémie falciforme, est une maladie génétique causée par la mutation d’un gène de l’hémoglobine, il en résulte des douleurs très vives et des complications qui peuvent être mortelles ou responsables de séquelles invalidantes. Quels sont aujourd’hui les moyens de lutte contre cette maladie ? La thérapie génique constitue-t-elle un réel espoir ?

• Pr Robert Girot, Centre de la Drépanocytose Hôpital Tenon  et Centre de Dépistage et d’Information pour la Drépanocytose (CIDD)  – Paris
  Tel : 01 56  01 61 97
  eboreg.tvebg@gaa.ncuc.se

• Pr Marianne de Montalembert présidente du Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires (ROFED) et pédiatre à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris
  Tel : 01 44 49 48 96
  ebsfrq@jnanqbb.se

• Marc Romana chercheur Inserm biologiste moléculaire, spécialiste de la drépanocytose en Guadeloupe UMR S665  – CHU de Pointe-à-Pitre
  znep.ebznan@vafrez.se
  Fixe laboratoire : 0590 83 48 99
  Portable : 0690 74 18 96

• Alice Rivière, présidente de l’association : “drépano doubout” en Guadeloupe
  qercnab_qbhobhg@ubgznvy.pbz

¹ Etablissement public du Palais de la découverte et de la Cité des sciences et de l’industrie.

André Syrota, vient d’être reconduit par le gouvernement en tant que Président Directeur général de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) sur proposition de la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche Geneviève Fioraso.

Après avoir été nommé directeur général de l’Inserm en octobre 2007, le Pr André Syrota était déjà depuis 2009 l’actuel Président-directeur général de l’Inserm. Il assure également la présidence de l’Alliance nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé (Aviesan).

© A Marouani/Inserm

Né en 1946, ancien interne des Hôpitaux de Paris, docteur en médecine spécialiste en médecine nucléaire, André Syrota est professeur des Universités, Praticien hospitalier à l’Université Paris Sud. Il a été Chef du Service Hospitalier Frédéric Joliot du CEA à Orsay et enseignant en biophysique et médecine nucléaire à la Faculté de médecine de Paris Sud. Directeur des Sciences du Vivant au CEA à partir de 1993, le Pr André Syrota a été nommé Directeur général de l’Inserm en octobre 2007. Il en est, depuis mars 2009, le Président-directeur général.

André Syrota est professeur de médecine et chercheur spécialiste du développement de méthodes d’imagerie fonctionnelle non invasives chez l’homme, reposant sur la tomographie par émission de positons et la résonance magnétique nucléaire.

Dès son arrivée en 2007, la priorité d’André Syrota fut d’instaurer un partenariat avec tous les organismes de recherche et d’assurer une coordination scientifique au niveau national, question sensible en particulier lors des crises de la vache folle et du chikungunya par exemple. Dans cet esprit, Le Pr André Syrota impulse la création, en 2009, de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) par les principaux organismes français[1] pour assurer une coordination stratégique et programmatique nationale de la recherche en sciences de la vie et de la santé. Depuis, Aviesan a pour objectifs de renforcer le potentiel de la recherche, de la rendre plus visible au plan national (notamment vis-à-vis des industries de santé) et international, et plus réactive face à l’émergence de questions scientifiques fondamentales ou de problèmes de santé publique majeurs.

Au niveau européen, Le Pr André Syrota est également, depuis octobre 2011, le vice-président de Science Europe, association regroupant 50 agences de financement et organismes de recherche issus de 23 pays européens, qui œuvre pour la promotion de l’Espace européen de la Recherche. L’Inserm est à ce titre, l’un des organismes français qui a décroché le plus de bourses ERC pour ses jeunes chercheurs comme pour ses chercheurs plus confirmés.

Au plan international, l’Inserm a su développer un réseau de laboratoires associés sur tous les continents.

L’Inserm est ainsi devenu en quelques années le premier organisme de recherche biomédicale européen. Ce rayonnement s’illustre par une progression notable du nombre de publications recensées dans les revues de niveau international. Ces dernières ont augmenté de 42 % pour la recherche fondamentale et de 52 % dans certaines disciplines.

L’Inserm et l’Université Toulouse III – Paul Sabatier renouvellent leur partenariat en matière de recherche, de valorisation et de transfert de connaissances en sciences du vivant. 

Se fondant sur les actions et les résultats de la convention précédente, les deux partenaires fixent les modalités de leur collaboration pour les trois  prochaines années.

Le Professeur André Syrota, Président-directeur général de l’Inserm, Bertrand Monthubert, Président de l’Université Toulouse III – Paul Sabatier ont signé le 18 janvier dernier une convention de mixité qui inscrit dans la dynamique leur partenariat pour la conduite des recherches communes. Elle prévoit les modalités de gestion des unités de recherche d’une part et celles de la valorisation des travaux de recherche qui en sont issus d’autre part.  

Dans le contexte des principes définis dans l’accord-cadre du 16 novembre 1998, l’Université Toulouse III – Paul Sabatier et l’Inserm conviennent d’assurer le développement scientifique des unités de recherche communes Inserm/ Université Toulouse III – Paul Sabatier. Pour ces unités existantes ou futures, l’Inserm et l’Université Paul Sabatier s’engagent ainsi à développer les moyens nécessaires afin de :

• assurer une production scientifique de haut niveau et une continuité entre la recherche biologique et biomédicale cognitive et la recherche médicale, clinique et en santé publique ;
• veiller à la complémentarité des activités de formation et de recherche et contribuer à la qualité de la formation des étudiants à la recherche et par la recherche ;
• favoriser la mutualisation des moyens, le développement de plateaux techniques et à la collaboration pour la recherche en sciences de la vie et de la santé ;
• et enfin développer ensemble des activités de transfert et de valorisation.

Cette convention concerne 7 unités mixtes de recherche et 2 unités mixtes de service, dans lesquelles travaillent plus de 900 personnels (dont 650 chercheurs et enseignants-chercheurs).

De nombreux projets scientifiques au rayonnement international sont portés par ce partenariat entre l’Inserm et l’Université Toulouse III – Paul Sabatier, comme par exemple les implantations du Centre de recherche en cancérologie de Toulouse (CRCT) ou de Stromalab (en partenariat avec l’EFS et le CNRS) au sein de l’Oncopole. L’Europe vient également reconnaître nos équipes mixtes avec un projet porté par Nathalie Vergnolle (CPTP) labellisé par l’ERC.

Plusieurs prix scientifiques de haut niveau récompensent régulièrement les recherches menées dans ces laboratoires : Philippe Le Bouteiller du CPTP, lauréat de l’Académie nationale de médecine ou Alicia Mallet, doctorante à l’UDEAR et lauréate d’un prix de la Fondation pour la recherche médicale.

En matière de valorisation, cet accord reconduit les termes de la démarche partenariale engagée par les deux institutions pour protéger et valoriser les résultats obtenus dans les Unités Mixtes de Recherche Inserm-UPS.

Pour chacune des unités mixtes de recherche afin d’optimiser l’accompagnement des chercheurs dans leur démarche de valorisation, l’Inserm et l’UPS ont ainsi décidé de désigner un maître d’œuvre unique et de le doter d’un mandat d’action étendu ; respectivement Inserm Transfert pour les unités dont la valorisation est attribuée à l’Inserm, et Toulouse Tech Transfer pour les unités dont la valorisation est attribuée à l’Université.

Le maître d’œuvre unique assure la protection des résultats de recherche et leur valorisation, jusqu’à la signature de contrats de recherche collaborative ou de cession de licence. Les revenus d’exploitation sont répartis à parts égales entre les deux institutions. En outre, Inserm Transfert et Toulouse Tech Transfer travailleront en étroite collaboration sur les dossiers nécessitant un financement en maturation ; l’enveloppe dédiée à l’accompagnement de projets émanant des UMR en phase précoce de transfert étant également reconduite.

L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. L’Inserm mène une recherche par essence multithématique. Elle permet l’étude de toutes les maladies, des plus fréquentes aux plus rares. L’Inserm se positionne sur l’ensemble du parcours allant du laboratoire de recherche au lit du patient. Depuis janvier 2008, l’Inserm s’est vu confier une mission de coordination de la recherche biomédicale française, et pour assurer celle-ci, il s’est engagé dans une réforme fonctionnelle, concrétisée par la création de huit instituts thématiques. En savoir plus >> https://www.inserm.fr

A propos de l’Université Toulouse III – Paul Sabatier

Dans un souci constant de mieux insérer ses étudiants, l’Université Paul Sabatier a développé depuis plus de trois décennies ses relations partenariales avec le secteur socio-économique. L’UPS a été une des premières universités en France reconnue pour la qualité de sa valorisation par l’attribution d’un programme multi-formations. La création en 2010 de la division du partenariat et de la valorisation, au sein de la Direction du Soutien aux laboratoires devrait encore renforcer la professionnalisation de cette activité au service de tous les acteurs de l’université. En savoir plus >> www.univ-tlse3.fr

Dévoilés dans le cadre de la 6ème rencontre de l’Inserm avec les associations de malades au Sénat

 L’Inserm organise conjointement avec la commission des affaires sociales du Senat la 6^ème rencontre nationale Recherche & associations de malades le jeudi 31 janvier 2013. Plus d’une vingtaine de chercheurs et de représentants d’associations vont apporter leurs témoignages et développer un dialogue avec les sénateurs devant plus de 250 personnes. A cette occasion, les résultats d’une grande enquête menée auprès de quelque 600 chercheurs des laboratoires de l’Inserm pour connaitre leurs relations avec les associations de malades sont dévoilés. D’après les résultats de cette enquête : 81% des chercheurs interrogés ont des contacts avec les associations de malades dont la moitié sont des contacts réguliers. Plus de 400 associations différentes ont été nommément citées. Deux tiers des chercheurs en relation avec une association considèrent « utile » ou « déterminant » le fait que « le contact direct avec des malades apporte une motivation supplémentaire à l’activité de recherche ».

Consulter les chiffres clés  de l’enquête

©fotolia

La 6^ème rencontre nationale Recherche & association a, cette année, l’objectif de faire le point et de dresser les perspectives d’un processus qui prend de l’ampleur : non seulement les relations entre le monde de la recherche et les associations de patients existent et se développent, mais plus encore, ces relations participent pleinement aux avancées de la recherche et, en conséquence, aux progrès pour la santé de nos concitoyens. Ces rencontres, dès lors, constituent un levier d’innovation et de transformation des rapports entre recherche et société.

C’est à l’initiative du Gram¹ (Groupe de réflexion avec les associations de malades) qu’une enquête auprès des chercheurs de l’Inserm a été mise en œuvre en 2012 pour mieux connaitre et comprendre la nature et les mécanismes des relations que les chercheurs développent avec les associations et leurs visions de ce partenariat. Les premiers résultats seront présentés lors de cette rencontre.

Six cent cinquante chercheurs ont participé à cette enquête. 81% d’entre eux ont des contacts avec les associations dont la moitié sont des relations suivies.

On constate que ces relations se construisent dans le temps pour les chercheurs et croissent avec leur âge et leur niveau de responsabilité : 11 % des chercheurs de moins de 30 ans sont en relation suivie avec les associations, 57% des chercheurs entre 50-55 ans et 50% des 55-60 ans.

Dans moins de la moitié des cas, les chercheurs rapportent l’existence d’un soutien financier. Leurs montants sur la durée totale de la collaboration sont par ailleurs extrêmement variables, inférieurs à 40 000 € une fois sur quatre, supérieur à 2 500 000 € dans 5% des situations. Les chercheurs mettent en avant les possibilités qu’ouvre ce type de financement : amorçage de projets et soutien de doctorants ou post-doctorants. De leur côté les chercheurs soutiennent les associations dans le champ de l’information scientifique auprès des malades, par des activités de vulgarisation, de participation à des réunions et de veille scientifique. Ils reconnaissent le rôle important de médiateur scientifique que jouent les associations auprès des malades, quatre chercheurs sur cinq sont en accord avec : « Les associations de malades sont les plus à même de diffuser des informations auprès des malades qu’elles représentent ».

Lorsqu’on les interroge sur l’intérêt qu’ils trouvent pour l’avancée de leur recherche, la moitié des chercheurs considèrent que les informations fournies par les associations sur le quotidien et les attentes des malades les aident dans leur recherche

A la proposition : « S’impliquer auprès d’associations de malades risque de limiter la liberté scientifique d’un chercheur », 70% des chercheurs se déclarent en désaccord et même 77% pour ceux qui sont en relation suivie avec une association. Lorsqu’on leur demande si « l’implication auprès d’une association de malade freine leur activité en consommant beaucoup de temps », plus d’un chercheur sur deux est en désaccord, et près de deux sur trois s’ils sont en relation suivie avec une association.

Les premiers résultats de Cairnet montrent que les associations de malades sont présentes dans le monde des chercheurs et vont à l’encontre de l’image de chercheurs isolés dans leur laboratoire.

Dans leur grande majorité, les chercheurs interrogés considèrent aujourd’hui les associations de malades non seulement comme des interlocuteurs mais aussi des acteurs favorisant leur activité de recherche. L’éclairage apporté par les chercheurs eux-mêmes doit permettre de faire encore progresser ces partenariats soutenus par le Gram au sein de l’Inserm.

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